2017年8月2日 星期三

接納異數和多元的自閉群像






每年4月2日是「世界提高自閉症意識日」(World Autism Awareness Day),目的以提醒全世界提高對自閉症的認識程度,更加關注自閉症患者。

今年我在臉書上分享世界提高自閉症意識日時,幾位朋友不約而同地分享了這部感人的馬來西亞微電影:




柯P患有亞斯伯格症候群(Asperger syndrome),是眾所皆知的,雖然不少朋友懷疑那是他掩飾白目的力量的籍口。柯P到底有沒有亞斯伯格症,我不是專家不清楚,不過有些朋友的小孩被診斷出亞斯伯格症候群,我剛聽到這個名詞,好奇問了一下那有啥症狀,聽完朋友的描述,我很自豪地說,我小時候符合的症狀比他們小孩還多,我贏了!

長大後愈來愈適應社會生活,但我仍不敢說是個社交正常的人,因為我還蠻愛深居簡出的,而且格性內向害羞。有些時候,有朋友被那些有亞斯伯格性格的人氣得半死,我心中暗笑,我完全可以理解那些阿宅為何會那樣做、那樣想,而且也認同死阿宅們,可是我一次也不敢坦承,因為我知道只要一說出口,我就沒有朋友了。我渴望想要當一個正常人,因為這就已經很費力了。

想要深入瞭解自閉症,《自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元》NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)絕對是本必讀好書,單單在書店拿這本書把得獎名單唸一遍,旁人就不會懷疑你沒有亞斯伯格症了:

  ★2015年山繆・強森獎
  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電台年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書


可是《自閉群像》上下冊的厚度,著實還是一度讓我打退堂鼓。之前有讀到一本不可多得的好書《背離親緣:那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity),這也是上下兩大冊厚厚、得獎無數的好書,談了十種異常孩子,自閉症就是其中一章在談的,所以我還天真地想說想要瞭解自閉症,或許讀了《背離親緣》就可以了吧(請參見〈那些背離親緣而與眾不同的孩子〉)。

後來在世界提高自閉症意識日當天,還是忍不住好奇之下,拆掉塑膠封膜,拿出來讀一讀,結果一讀之下才發現,《自閉群像》真的是本難得的好書,也是和《背離親緣》不大一樣的書。後者是訪談自閉症小孩父母而寫出來的,談的是他們的酸甜苦辣,而《自閉群像》卻是談的卻是峰迴路轉的自閉症科學史,令人欲罷不能。

《自閉群像》耙梳里歐・肯納(Leo Kanner,1894–1981)和漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger,1906-1980)發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。另一個主軸是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。重要的是,《自閉群像》主張像自閉症等,都只是人類神經多樣性的一種。我們衡量生態系的健康用的是生物多樣性,我們人類社會也需要多樣性,才能創造出更多的可能性!

《自閉群像》的楔子裡,提到作者史提夫・希伯曼(Steve Silberman)約訪知名程式設計師賴瑞・沃爾(Larry Wall),以及頂尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩(Judy Estrin)時,感覺到自閉症在矽谷似乎特別盛行,簡直就是阿宅症候群。著手調查後,他發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變,過去被視為自閉症發現者的肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。於是他好奇,以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?

肯納的標準是:一、自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;二、唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;三、自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

《自閉群像》第一章,有個引人入勝的故事,告訴我們,十八世紀末,英國倫敦南部克拉朋園(Clapham common)一帶的民眾盛傳,住園裡的卡文迪希(Henry Cavendish,1731-1810)是巫師:他個性孤僻,習性奇特,而且宅內總有詭異如迷的玩意兒。




實際上卡文迪希是個不世出的偉大科學家,他測量地球密度的實驗,公認是現代物理學的起點;若不是他無心追求學術地位,如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名,現代化學之父更輪不到別人。以他命名的劍橋大學的卡文迪許實驗室(Cavendish Laboratory)是近代科學史上第一個社會化和專業化的科學實驗室,也是DNA雙股螺旋誔生的聖地。




要不是卡文迪許幸運地誕生於上流家庭,他很可能被送進瘋人院終老,日日忍受冷水療法。卡文迪許等曠世奇才都是大怪人,滿受旁人異常眼光,可是若非他們的存在,我們人類的文明要倒退多少?我們又給予他們多少尊重?

亞斯伯格任職維也納大學兒童醫院時,和同事評估了兩百多名自閉型孩童,並且發現很多青少年和成年人也有這些特質,他探討對後者最合適的教學方式。亞斯伯格很不幸地生活在納粹時代的奧地利,亞斯伯格提交博士論文時,他的頂頭上司已經盡是納粹信徒,個個堅信可以用人為手段讓人類臻於完美。亞斯伯格料到這些孩子有生命危險,因此論文刻意僅選四個表現突出的案例,希望以此暗渡陳倉,給納粹高官留個好印象。結果,他的苦心日後被誤讀了好幾十年,很多醫師和史學家因而以為他的重點是「高功能者」。

《自閉群像》的另一個主角,精神科醫師里歐・肯納能流暢讀寫十種語言,德文更是從小說到大,對當時兒童精神醫學領域的論文也都瞭若指掌,但是他始終對亞斯伯格的貢獻隻字未提。肯納在看過八個符合某些模式的孩子之後,在新創的期刊上向世界宣布他的新發現,因而揚名立萬。肯納已是美國最權威的小兒科醫師,無論在人際或專業領域,都有推廣自身見解的優勢,即使已有另一人發表了較寬闊的維也納派自閉症觀點,卻名不見經傳。

因為情況最嚴重、家境最好的孩子才進得了肯納的診間,因此他長期認定自閉症相當罕見,這導致往後四十年的研究畫地自限。此外由於他同事多半認同教養不當理論,肯納從善如流地痛批病童家長是冷血的完美主義者,把自己的情緒傷痛,冷酷無情地發洩在子女身上,才會弄得他們患有自閉症,戲謔她們是「冰箱母親」(refrigerator mother)。這種看法對自閉症療育方向影響深遠,醫師們為了病童好,發展出媒體謔稱為「父母切除術」的療育方式。

《自閉群像》指出,肯納的病童家長大多學富五車,亞斯伯格的病童亦往往出身書香門第,家中長輩的豐功偉業不少,後者認為這顯示天才與失能如何緊密交織,以及這類人格類型的社會價值。事實上,許多高科技奇才具泛自閉症障礙,像是:科幻小說之父雨果・根斯巴克(Hugo Gernsback,1884-1967),「發明二十世紀」的尼古拉・特斯拉(Nikola Tesla,1856-1943),人工智慧之父約翰・麥卡錫(John McCarthy,1927-2011),以及發明第一部手提電腦並啟發賈伯斯的李・費爾森斯坦(Lee Felsenstein)等。以上是最幸運的例子,因為在成人亦可診斷為自閉症之前,自閉症患者往往難以獲得大眾理解,專業人士也愛莫能助,他們遭到退學、失去工作、一再進出精神病機構,費勁求生。

《自閉群像》裡的一位英雄--心理學家伯納・林姆蘭(Bernard Rimland,1928–2006)由於有個自閉症兒子,因而栽入這方面研究,他太太葛蘿莉亞.艾爾夫(Gloria Alf)見他文章越寫越長,勸他乾脆把論文擴寫成書。林姆蘭在1964年出版的書《幼兒自閉症》(infantile Autism)邀得肯納作序,雖然肯納對這自學成材的後輩語多保留,但在自閉症研究混戰幾十年後,這本書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉症是先天認知障礙,並非幼年心理創傷引發的精神失常,也否定了將自閉兒送進機構「對他們更好」的論調。此外他讓這本書成為互動橋梁,向讀者廣收資料,藉著與自閉兒家長建立直接聯繫,廣泛播下了革命的種子,漸漸撼動主流精神醫學界的權威。




林姆蘭並不孤獨,英國精神科醫師約翰及羅娜・維恩(Lorna Wing,1928–2014)夫婦有個自閉症女兒,因此很清楚自閉兒家庭會遇上哪些難處。他們四處奔走,為這類家庭爭取協助和權益,但發現幾乎得不到支援。由於社會普遍認為精神病童無法教育,自閉兒除了進重度低能兒訓練中心這類安置機構度完餘生,似乎沒有別的路。




維恩夫婦持續教育女兒蘇西,並進而關心自閉症成人的照顧與支持問題,從而設立歐洲第一所自閉症成人公寓。當時咸信自閉症盛行率不到萬分之五,但羅娜與自閉兒家長交流十年,早就懷疑肯納診斷標準有問題,她主掌的醫學研究委員會使命是為政府資源分配提出建言,因此自閉症界定過嚴不只是學理問題,更是實務問題。羅娜・維恩也著書宣揚亞斯伯格的發現,也首次用了亞斯伯格症候群這名詞。

羅娜・維恩和同事實地調查時發現自閉症不罕見,於是促成DSM修訂,除了刪除「幼兒自閉症」的幼兒一詞,為了讓更多人獲得服務,第四版DSM亦增列亞斯伯格症。診斷標準放寬加上某處將「及」錯植為「或」等諸多因素,經診斷有自閉症的人驟增,不知內情的人以為自閉症流行起來,做出各種揣測。

一位英國胃腸科醫生安德魯.威克菲德(Andrew Wakefield)唯恐天下不亂地昭告天下,暗示MMR疫苗會導致自閉症,雖然他在學術期刊上寫得較為保留,但在媒體前推波助瀾。這起疫苗爭議至今誤導著許多人,至到最近在台灣仍有不少有心人士大力發送長輩圖阻撓疫苗的推廣,禍害人間!

《自閉群像》提到,巴利・摩亞(Barry Morrow)寫《雨人》(Rain Man)劇本初稿時聽都沒聽過自閉症,讓雷蒙這個角色由「智障」精準化為「自閉症」的關鍵人物,是對這齣戲念念不忘的達斯汀・霍夫曼(Dustin Hoffman),他成了《雨人》最執著強悍的守護者,領它度過許多足以讓電影胎死腹中的湍流。




《雨人》上映後,世人總算「看得見」自閉症成人。爾後女學者天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)現身說法揭開自閉症生活的面紗,提供的訊息詳實豐富,遠超過幾十年來的臨床觀察和推測。她曾警告,根除自閉症基因可能嚴重傷害人類文化發展,因為帶動世界革新的有不少人是自閉者。以今日的理解來看,卡文迪希等諸多對人類知識有重大貢獻的奇才都屬自閉一族。




暢銷書作家奧立佛・薩克斯(Oliver Sacks,1933-2015)以葛蘭汀為本寫的《火星上的人類學家》An Anthropologist on Mars),進一步讓世人看到這類人複雜的內在生活,漸漸形成一個新概念:神經多樣性。推廣者努力的目標,是讓生理和認知狀態異於常人的人,不再遭社會有系統地貶抑、排擠、妖魔化。

科學界迄今仍未充分瞭解自閉症是怎麼回事。然而,過去諸如「同性戀」、「閱讀障礙」、「注意力不足過動症」也被視作病症,可是神經多樣性運動卻要我們合情合理地瞭解,這些都只是殊異的人類作業系統,我們如果能提供彈性或支持,讓人人適性發揮,這個社會肯定會更有豐沛的活力和創造力。

《自閉群像》雖然不薄,可是讀起來一點也不吃力。《自閉群像》在創新的學術價值下,還具有高度的可讀性!作者的文筆還不是普通的好,每一章都有令人拍案吃絕的故事!這些故事不僅緊湊精彩,而且也具有啟發性!天生我才必有用,尊重差異是我們這個時代在文明社會裡的必修課!



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